Ray Moynihan, Iona Heath et David Henry

Il est possible de se faire beaucoup d'argent en faisant croire aux gens en bonne santé qu'ils sont malades. Les compagnies pharmaceutiques sponsorisent de nombreuses maladies et en font la promotion auprès des prescripteurs et des consommateurs. Ray Moynihan, Iona Heath, et David Henry donnent quelques exemples de ce "commerce de la maladie" et proposent des pistes afin de prévenir la croissance de cette pratique.

Il y a beaucoup d'argent à se faire à dire aux gens en bonne santé qu'ils sont malades. Certaines formes de médicalisation de la vie courante pourraient se voir plus justement décrites comme étant un commerce de la maladie : élargir les frontières de la maladie traitable dans le but de développer des marchés pour ceux qui en vivent, qui vendent et délivrent des traitements^{1, 2}. Les compagnies pharmaceutiques sont activement impliquées dans le parrainage de la définition de la maladie, et en font la promotion aussi bien auprès des prescripteurs que des consommateurs. La construction sociale de la maladie a été remplacée par une construction corporatiste de la maladie.

En considérant que certains aspects de la médicalisation font toujours l'objet de débat, les mécanismes du commerce corporatiste de la maladie, et son impact sur la conscience du public, sur la pratique médicale, la santé humaine et les budgets nationaux, ont fait l'objet de peu d'analyses critiques.

Plusieurs catégories d'alliances informelles sur la maladie ont vu le jour, comprenant des personnes appartenant à des sociétés du médicament, des docteurs et des groupes de consommateurs. En s'engageant ostensiblement à toucher le public afin de lui faire prendre conscience de certains problèmes médicaux "sous-diagnostiqués" et mal "soignés", ces alliances tendent à promouvoir une vision de leur condition particulière comme étant largement répandue, sérieuse et traitable. Parce que ces campagnes "de prévention de la maladie" sont habituellement associées aux stratégies marketing de certaines sociétés, elles opèrent dans le but de développer un marché, pour ainsi faire de la place à de nouveaux produits pharmaceutiques. Les approches alternatives qui mettent l'accent sur l'histoire naturelle relativement bénigne ou limitée d'un problème de santé, ou l'importance des stratégies personnelles, sont étouffées ou ignorées. Comme l'écrivain médical Lynn Payer l'avait observé, les marchands de maladies "rongent la confiance en soi"².

Bien que certains professionnels ou consommateurs sponsorisés puissent agir indépendamment, et avec des motivations honorables, dans de nombreux cas la formule est la même : les groupes et/ou campagnes sont orchestrés, rémunérés et facilités par des intérêts corporatistes, souvent via leurs relations publiques et leur infrastructure marketing.

Une des clés stratégiques des alliances est de viser les médias en créant des histoires effrayantes afin de répandre une peur sur une condition ou une maladie, et attirer l'attention sur le dernier traitement existant. Ces entreprises font leur promotion via des consultants, présentés comme "experts indépendants", des groupes de consommateurs étant les "victimes" et les relations publiques des sociétés fournissent aux médias les éléments à propos des dernières découvertes médicamenteuses sur le sujet.

Une médicalisation inappropriée porte les dangers d'un étiquetage inutile, de décisions de traitements médiocres, de maladies iatrogènes et d'un gaspillage économique aussi bien que de dépenses opportunistes qui en résultent lorsque les ressources sont détournées de la prévention et du traitement de maladies plus sérieuses. A un niveau plus étendu, cela pourrait nourrir des obsessions hypocondriaques ³, mystifier ou obscurcir les explications sociologiques ou politiques des problèmes de santé⁴, et focaliser inutilement l'attention sur des solutions pharmacologiques, individuelles ou privées³. Plus concrètement et immédiatement, les coûts des nouveaux médicaments visant un public essentiellement en bonne santé, menacent la viabilité des systèmes de santé publics⁵.

Les récentes discussions à propos de la médicalisation⁶ ont insisté sur les limites de telles critiques¹, sur l'impact handicapant d'un establishment médical puissant. Les écrivains contemporains affirment que la population est devenue plus active, mieux informée sur les risques et les bénéfices, se méfie davantage des autorités médicales, et accepte moins passivement cette incursion de la juridiction médicale dans leurs corps et leurs vies. Bien que ces points de vue peuvent annoncer un débat plus mature à propos de la médicalisation, l'érosion de la confiance dans l'opinion médicale renforce le besoin, chez un public plus large, d'une analyse des rôles de l'industrie dans ces processus.

Dans ce papier, nous ne visons pas une classification compréhensible ni définitive des descriptions du commerce de la maladie, nous attirons plutôt l'attention sur un phénomène important, mais peu connu. Nous identifions des exemples, venant d'Australie, bien qu'universellement répandus, qui représentent cinq exemples de ce commerce de la maladie : les processus ordinaires ou indispositions de la vie courante classés comme problèmes médicaux, des symptômes légers dépeints comme représentatifs d'une maladie sérieuse, des problèmes personnels ou sociaux considérés comme médicaux, des risques conceptualisés comme des maladies, et l'importance d'une maladie surestimée afin de maximiser la taille du problème médical. Ces groupes ne sont pas mutuellement exclusifs et certains exemples entrent dans plusieurs catégories.

La médicalisation de la calvitie est un exemple de transformation d'un processus normal de la vie en phénomène médical. A partir du moment où le médicament de Merck, Finastéride (Propécia), fut accepté en Australie, les journaux firent part du traumatisme associé à la chute des cheveux. L'entreprise de relations publiques Edelman orchestra la couverture qui laissa ses empreintes pour les histoires à venir. Un article en page 4 dans le journal Australien fit la promotion d'une nouvelle "étude", suggérant qu'un tiers des hommes vivaient, à un degré ou un autre, une chute des cheveux, agrémentée de commentaires d'experts et d'informations qu'un institut international sur l'étude des cheveux avait établit⁷. Il suggérait que perdre ses cheveux pouvait conduire à la panique et à d'autres difficultés émotionnelles, et pouvait même avoir un impact sur la recherche d'emploi et le bien-être mental. L'article ne révèle pas que l'étude et l'institut avaient été tous deux fondés par Merck, et que les experts cités avaient été fournis par Edelman, malgré le fait que cette information était consultable dans les documents publicitaires d'Edelman en mai 1998.

Merk a largement fait la promotion de la chute des cheveux en tant que problème médical, y compris en faisant de la publicité sur les bus.

Bien que Merck n'ait pas le droit de faire la publicité directe du finastéride en Australie, ils ont continué à promouvoir la chute des cheveux comme problème médical, par vagues de publicité, en pressant les hommes à aller "consulter leur médecin". La compagnie déclare que cela ne fait pas de la calvitie une maladie, et que les hommes ont légitimement le droit d'être conscients des options scientifiquement prouvées pour stopper la chute des cheveux (déclaration de Merck, le 7 Mars 2002).

Le syndrome du colon irritable a longtemps été considéré comme un désordre fonctionnel ordinaire, et un "diagnostic d'exclusion" couvrant toute une gamme de symptômes plus ou moins importants, pourtant il est couramment vécu comme un bouleversement global. De nombreuses personnes, concernées par la condition, sont sévèrement handicapées par leurs symptômes, mais l'arrivée de nouveaux médicaments a vu les fabricants tenter de changer la façon dont le public considère le syndrome.

Ce qui, pour beaucoup de gens, n'était qu'un léger désordre fonctionnel, ne nécessitant rien de plus que d'être un peu rassuré sur l'aspect bénin de l'affaire, est devenu une maladie sérieuse réclamant d'être prise en charge médicalement, avec tous les dommages et les coûts associés.

Un plan confidentiel afin de "modeler" l'opinion médicale.

Un document brouillon confidentiel, ayant filtré d'une compagnie de communication médicale, In Vivo Communications, décrit un "programme d'information médicale" de trois ans dans le but de créer une nouvelle perception du syndrome du colon irritable comme "maladie crédible, concrète et fréquente". Le programme d'information 2001-2003 proposé fait partie d'une stratégie marketing en faveur du médicament de GlaxoSmithKline, Lotronex.

In Vivo est une des compagnies spécialisée dans "l'information médicale", et le plan évoqué fournit un aperçu rare du monde hautement secret de la promotion des médicaments, avec son accent nouveau sur le "façonnage" médical et de l'opinion publique à propos des dernières maladies.

Selon les documents, la clé du programme d'éducation vise ceci : "Le syndrome du colon irritable doit être reconnu dans les esprits des médecins comme une maladie significative et discrète." Les patients "ont besoin d'être convaincus que le syndrome est fréquent et reconnu comme désordre médical." Les autres messages principaux concernent la promotion des nouvelles "thérapies cliniquement prouvées" - Lotronex.

Le premier pas est de mettre en place un "comité consultatif", comprenant une opinion directrice venant de chaque état d'Australie". Son rôle principal serait de fournir des conseils aux corporations sur l'opinion courante en gastroentérologie et sur "les opportunités de les former". Un travail plus fourni inclurait de développer "les meilleures pratiques" pour diagnostiquer, gérer le syndrome du colon irritable et organiser des conférences. Une autre stratégie était de produire une lettre d'information pendant la période de pré-lancement pour "faire le marché", et convaincre les "spécialistes du marché" que la condition est une "maladie sérieuse et crédible".

Pour les praticiens, In Vivo recommande une série de publicités dans les magazines médicaux de premier plan, faisant la promotion des interviews des membres du comité consultatif de la société, parce que "l'imprimatur du tableau des membres est inestimable pour rassurer (les praticiens) ... que les éléments d'information qu'ils reçoivent est cliniquement valide."

D'autres groupes étaient visés par le matériel promotionnel, comme les pharmaciens, les infirmières, les patients et une fondation médicale décrite comme ayant des "relations proches" avec In Vivo. Un "programme support pour le patient" est planifié pour 2002-2003, ainsi GlaxoSmithKline "récoltera les dividendes de la loyauté quand les médicaments concurrents arriveront".

Information médicale ou marketing ?

Bien que présenté comme plan d'information médicale, le document fait clairement partie de la stratégie marketing du Lotronex. Une des clause stipule explicitement que toutes les publications et manuscripts doivent être approuvés par les départements marketing, médical et légal de la société. Dans le document, le rôle des médias est clair pour ce qui est de changer les perceptions du public vis-à-vis du syndrome du colon irritable, établissant que "les activités de relations publiques et médiatiques sont cruciales pour qu'une campagne soit rondement menée, particulièrement par une prise de conscience des consommateurs."

Quelque soit l'intégrité ou la compétence des professionnels ou des consommateurs impliqués, et sans chercher à minimiser l'importance du désordre chez certaines personnes, ce plan montre que la direction et les organisations, sponsorisées par une société du médicament, reçoivent une aide afin de façonner l'opinion publique et médicale à propos de la condition que la société vise avec ce nouveau produit.

Dans ce cas, la campagne proposée a été arrêtée à cause du retrait du Lotronex du marché, après que des comptes-rendus de la FDA américaine aient fait état d'effets secondaire sérieux et parfois fatals⁸. Dans une lettre récente aux patients, l'administration suggérait qu'une utilisation aveugle du médicament pouvait faire naître des réactions plus fatales, et que plusieurs patients dans lesquels la condition n'était pas sérieuse, pouvaient vivre plus de mal que de bien⁹.

Les conversations avec les membres de l'industrie, et d'autres publications marketing de l'industrie du médicament, confirment que les stratégies proposées dans le but de faire la promotion du syndrome du colon irritable par In Vivo n'avaient rien d'exceptionnelles. Un "guide pratique" publié par le magazine Britain's Pharmaceutical Marketing mettait explicitement l'accent sur le fait que les objectifs clés de la période de pré-lancement étaient de "créer un besoin" pour un nouveau médicament, et "de créer un désir" chez les prescripteurs¹⁰. Le guide enseignait aux vendeurs de médicaments qu'ils pourraient avoir besoin d'"initier un compte-rendu sur la manière de gérer une maladie particulière".

Lorsque Roche promouvait son antidépresseur Aurorix (moclobemide) comme traitement contre la phobie sociale en 1997, son département de relations publiques fit une déclaration de presse, reprise par certains médias, annonçant que plus d'un million d'australiens étaient sous-diagnostiqués pour un désordre psychiatrique nommé "phobie sociale"¹¹. La déclaration décrivait une "condition détruisant l'âme" et citait un psychologue clinique soutenant fortement le rôle des antidépresseurs dans ses traitements. A ce jour, le gouvernement chiffre à 370 000 le nombre de personnes pouvant être concernées par le désordre.

Un article de journal de 1998, "trop timide pour la parole" - non orchestré par Roche cette fois - suggéra que deux millions d'australiens étaient affectés par la condition¹². Toutes les histoires médiatiques semblent faire partie d'un mouvement visant à changer la perception de la timidité, faire d'une difficulté personnelle un désordre psychiatrique.

A lire :
- Les inventeurs de maladies : Manoeuvres et manipulations de l'industrie pharmaceutique. Jörg Blech
- Le grand secret de l'industrie pharmaceutique. Philippe Pignarre
- Le nouveau malade imaginaire. M. Lejoyeux

A visiter :
- A Collection of Articles onDisease Mongering - PLoS Medicine
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